1998          • ständige Tagesmüdigkeit  • abgeschlafft • Schlafstörungen      • Routineuntersuchung beim Hausarzt: alles in Ordnung   1999  • manchmal beim Schreiben Krämpfe in den Fingern  • regelrechte Gähnanfälle 2000 September:    • Faszikulationen in beiden Schultern und Oberarmen Oktober: • Faszikulationen in den kompletten Armen und Händen November: • Faszikulationen auch an den Oberschenkeln und in der Rücken- und Bauchmuskulatur • Untersuchung beim Hausarzt (im Fernsehen war nur noch vom BSE Skandal zu hören, vielleicht hatte ich ja zu viel Rindfleisch gegessen??) Dezember: • erstes Stolpern • Lähmungserscheinungen in den Beinen • Krämpfe                                                                                                                           2001 Januar: • Untersuchung beim Neurologen Februar: • Spastik in den Beinen • Krankenhaus Neurologie alle Untersuchungen usw. Diagnose                     Amyotrophe Lateralsklerose ! 2002 Mai: • es plagen mich Schwindelgefühle , Resultat: 2 mal hingefallen ( 1 mal auf den   Hinterkopf , 1 mal auf den Vorderkopf - [Platzwunde am Auge]) September: • rechter Arm und die rechte Hand nicht mehr zu gebrauchen • Finger fast unbeweglich • greifen oder schreiben unmöglich • gehen nur noch in Begleitung, bei totaler Konzentration, ganz langsam Schritt für Schritt • habe das Gefühl das meine Beine nicht das machen, was mein Kopf will. Der Rollstuhl ist schon da, ist nur noch eine Frage der Zeit, wann ich es einsehe, mich da rein zu setzen. Oktober: • linke Hand mittlerweile auch sehr schwach (Zeige- und Mittelfinger unbeweglich) • laufen inzwischen so schlecht, dass der Rolli immer öfter zum Einsatz kommt November: • Allgemeinzustand schlechter geworden • kann den Oberkörper beim Stehen kaum noch halten • Schwindelgefühl ist schlimmer geworden • es plagt mich zusätzlich eine Grippe Dezember: • Gelenkschmerzen in den Knien und im Schulterbereich • beim Bewegen spüre und höre ich jeden einzelnen Muskel im Schulterbereich "knacken" • habe das Gefühl, dass meine Kaumuskulatur auch zu schwächeln beginnt • habe ständig einen "Kloss" im Hals, kann aber nicht mehr so richtig abhusten • zusätzlich macht mich die Kälte fertig                   EIN NEUES JAHR MIT DER ALS !! 2003 Januar • leide vermehrt an Schlaflosigkeit • nach wie vor Gelenkschmerzen • längere Zeit sprechen fällt mir schwer Februar • Schlaflosigkeit hält weiter an • Gelenkschmerzen sind besser geworden • sprechen fällt mir wieder leichter • Arme leider völlig kraftlos März • leichte Verbesserung der Oberkörpermuskulatur • habe den Schwindel deutlich besser unter Kontrolle April • Spastik nimmt zu • Halsmuskulatur wird schwächer • Sprache nach wie vor ok • etwas kurzatmiger Mai • Schmerzen in den Schultern • Nackenmuskulatur schwächer • Sprechen fällt schwerer • häufiges Verschlucken • bei starker Hitze leichte Atemnot Juni • Verschlucken wird schlimmer - fast jedesmal beim Essen oder Trinken • mehrmals am Tag Atemnot • Schmerzen in beiden Schultern • schlafen ist eine Katastrophe • kann nicht mehr abhusten Juli • wegen der Hitze total matt • Sprache schlechter geworden • bei Hitze verstärkt Luftnot • nach wie vor Schlafstörungen • sehr häufig Kopfschmerzen • durch Sturz-Rippe geprellt und Fuß verdreht - Schmerzen August • Sprache weiterhin schlecht • Kiefer faszikuliert, so daß ich mich ständig auf die Zunge beiße • Zustand der Beine viel schlechter geworden • Halsmuskulatur schmerzt und ist sehr schwach • Schultermuskulatur oder das,was davon noch da ist, schmerzt ebenfalls sehr stark September • Sprache wird immer undeutlicher • die Halsmuskulatur kann den Kopf nur noch sehr schwer halten • Daumen und Zeigefinger der rechten Hand völlig gelähmt • kann immer schlechter abhusten Oktober • Lungenvolumen noch 46% • Sprache noch undeutlicher als im September • verschlucken häufiger • teilweise Atemaussetzer November • Sprache wird immer schlechter • Zunge fascikuliert, läßt sich nur schwer bewegen • von den Händen bewegt sich nur noch der linke Daumen • beiße mir sehr oft auf die Zunge Dezember • Augenbrauen, Nase, Mundwinkel fascikulieren • Kinn - beim Kauen Spastik • Kauen an sich , fällt schwer • kann nicht mehr abschnauben • kann keinen spitzen Mund mehr machen • essen, schlucken fällt sehr schwer                SCHON WIEDER EIN NEUES JAHR MIT DER ALS !! 2004 Januar • haben beschlossen, Lungenvolumen lieber nicht mehr zu messen... • Luftnot im Sitzen • Schulter- und Nackenschmerzen • Gesichtsmuskulatur wird immer steifer • mit dem Strohhalm zu trinken bereitet nun auch zunehmend Probleme Februar • sprechen fällt unheimlich schwer, geht nur noch ganz leise • habe ständig einen "Frosch" im Hals • kann jetzt auch mit Hilfe kaum noch stehen • Gelenke und Wirbelsäule krachen beim Umlagern • in geheizten Räumen - Atemnot • kann nicht mehr abhusten März • mit dem Strohhalm zu trinken wird langsam unmöglich • extremer Speichelfluß • Handgelenke schmerzen • auch das Rauchen macht bald keinen Spaß mehr April • der Wetterwechsel macht mir zu schaffen • Fußgelenke tun sehr weh • kann den Kopf kaum noch halten • die Zunge führt ein merkwürdiges Eigenleben Mai • extreme Spastik im Kiefer • Tagesmüdigkeit • kalte Beine Juni • Sprache fast weg • dicke Füße und Hände • ständig müde • bei Wärme Übelkeit Juli • essen und trinken wird immer mühsamer • atmen ist ein Qual • habe wieder an Gewicht verloren • irgendwie geht jetzt alles sehr schnell  August • Oberkörper völlig kraftlos • kann den Kopf nicht mehr halten • beim Schlucken gelangt die Nahrung in die Lunge - stundenlange Hustenanfälle sind    die Folge • essen und trinken bereiten mir echt Kopfzerbrechen         Mein lieber Mario, da ich mir sicher bin, dass du da, wo du gerade bist, deine Homepage verfolgst, möchte ich dir noch einige Sachen sagen, die mir auf dem Herzen liegen. Der August hatte schon seit seinem Beginn etwas Umheimliches. Du hast mir gesagt, dass du sicher bist, dass dieser Monat dein letzter sein wird. Gesehen habe ich auch, dass es dir super schlecht ging, aber dass sich dann alles so rasend schnell zuspitzt, damit hatte ich nicht gerechnet. Mit dem Schlucken, egal in welcher Konsistenz, hattest du solche Probleme, dass du beschlossen hast, ab sofort nichts mehr zu essen. Du meintest, zum ersten macht es eh` keinen Spaß mehr und zum zweiten sei es deine einzige Chance, dein Leben zu beenden, ohne auf Hilfe von außen hoffen zu müssen. Schlicht und ergreifend hattest du die Absicht zu verhungern. Wie schlecht muß es jemandem gehen, der einen solchen Entschluß faßt?! Für mich unvorstellbar. Unbegreiflicher weise hast du dieses Martyrium auch mehr als 14 Tage ertragen, aber dein Wunsch hat sich nicht erfüllt. Um alles etwas abzukürzen (du warst ja noch ein Fan davon, alles bis ins kleinste Detail auszuschlachten), außer Flüssigkeit, und die auch nur in Minimengen, hast du in dieser Zeit nichts zu dir genommen. Wahnsinn! In der Nacht vom 22.08 zum 23.08.04 hatten wir dann die Spitze des Eisberges erreicht. Trinken war nur noch in Form von Eiswürfeln möglich, mit deren Zubereitung ich die ganze Nacht beschäftigt war. Und solltest du dann doch was „runter gebracht“ haben, gelang es nur noch in die Lunge, so dass du diese ganze lange Nacht unentwegt gehustet hast. Du hast gesagt:“ ich kann nicht mehr, es strengt mich so an, dass ich gleich ohnmächtig werde“. Ich vergesse das nie. Hilflos und ohne Plan, was wir machen sollten, beschlossen wir gemeinsam, deine Doktorin zu Hause anzurufen, um nach Rat zu fragen. Gesagt-getan. Sie riet uns an, ins Klinikum zu fahren, damit der lästige Schleim abgesaugt wird. Du hattest Angst – ich auch – Krankenhäuser hast du immer gehaßt wie die Pest. Aber es war unsere einzige Chance, den Husten loszuwerden. Frau Dr. Müller hat uns den Notarzt bestellt, der auch rasend schnell da war. Auch diesmal hatten wir wieder Glück. ALS war bekannt und die Notärztin und Helfer sind sehr behutsam mit dir umgegangen. Ich vergesse nie deine Augen, die mir sagten `laß mich nicht alleine, komm bitte mit ins Krankenhaus`. Für mich stellte sich die Frage nie, dich ohne mich „wegbringen“ zu lassen. Da ich keine Ahnung hatte, ob wir im Klinikum bleiben mußten oder abends vielleicht schon wieder zu Hause wären, nahm ich als einziges Utensil deine Patientenverfügung mit, um mich vor unangenehmen Fragen oder Entscheidungen schützen zu können. Warum auch immer, aber wir kamen an diesem Montag früh im KKH an und wurden stationär in der Pneumologie aufgenommen. Wahrscheinlich war man der festen Überzeugung, du würdest dich beatmen lassen. Falsch gedacht! Diese und andere Entscheidungen hattest du schon sehr zeitig für dich getroffen und ich hätte einen Teufel getan, etwas anderes durchzusetzen, als das was du gewollt hättest. Zum Glück konnte ich mit in dein Zimmer einziehen, sozusagen Vollpension für beide. Wie sich nach kurzer Zeit herausstellte, hattest du dir eine Bronchitis  und eine leichte Lungenentzündung eingefangen. Das war also der Grund für den extremen Schleim! Um diesen in den Griff zu bekommen, gab man dir Antibiotika und du wurdest 2 mal am Tag bronchoskopiert – was für eine Tortur! Anfangs hattest du diesen äußerst unangenehmen Eingriff noch ohne betäubende Mittel über dich ergehen lassen, aber nach 3 Tagen war das nicht mehr möglich, da es einfach zu anstrengend war. Du bist mein Held, wie du alles ertragen hast, ist unbeschreiblich. Mir ging es schon vom Zusehen ganz schlecht. Trotz aller Widrigkeiten, warst du selbst jetzt noch für Überraschungen gut. Ich erinnere mich da folgende Begebenheit. Da unsere Anne ja nun schon einige Tage allein zu Hause war und mit ihren Gedanken ganz alleine, bat ich dich eines abends, dass ich mal für ein paar Stunden heim fahren kann, um mit ihr über dies oder jenes zu sprechen. Als ich dann gegen 23 Uhr wieder bei dir ankam, standen die beiden netten Nachtschwestern an deinem Bett und wollten gemeinsam herauszufinden, was dein Wunsch war, den du zu äußern versucht hast. Ich muß dazu sagen, während der zeit im KKH hat sich deine Sprache derart verschlechtert, dass nur noch mit sehr viel Mühe eine Verständigung möglich war. Jedenfalls, was du wolltest war – eine rauchen! Nicht genug, dass wir uns auf einer Beatmungsstation befanden, wollten dir die beiden Schwestern diesen Wunsch gerne erfüllen und hätten dich mit deinem Bett raus in den Gang ans große Fenster geschoben. Aber da es dich wahrscheinlich zu sehr anstrengte zu sagen, was du auf dem Herzen hattest, ist dir wohl die Lust auf die Zigarette vergangen. Ja ja, ich weiß, ich schweife schon wieder zu sehr ab. Im Laufe der Zeit im KKH warst du des Lebens nun wohl endgültig müde. Es war auch kein Leben mehr, du konntest nun nicht mal mehr den Kopf bewegen. Bei jeder morgendlichen Visite hast du deine Sehnsucht nach der Erlösung zum Ausdruck gebracht. Einmal hast du zum Arzt gesagt :“wenn ich könnte, würde ich hier sofort aus dem Fenster springen“. Mir wäre fast das Herz gebrochen. 4 Jahre habe ich dich begleitet, wir haben alle Höhen und Tiefen irgendwie überstanden, aus allen auch noch so ausweglosen Situationen das beste gemacht. Aber an diesem Tag hat mir das erste Mal jemand den Boden unter den Füßen weggezogen. Mir war urplötzlich bewußt, ich werde das KKH ohne dich verlassen müssen. Mein ganzer Mut, meine Zuversicht, wenn der Schleim im Griff war, wieder heim zu können, waren mit einem Mal wie weggeblasen. Apropos Schleim, die für dich wohl schlimmste Begleiterscheinung bei dieser Krankheit. Die ständigen Bronchoskopien waren für dich derart belastend, dass uns der Arzt anriet, mit Hilfe von Spritzen die Neubildung bzw. das Bedürfnis des Abhustens und die damit verbundene Luftnot zu stoppen. Noch am selben Tag wurde mit dieser Behandlung begonnen und ab sofort konnte ich beobachten, wie entspannt du von Tag zu Tag geworden bist, eine absolute Ruhe ging von dir aus. Die Tage vergingen und wir konnten schon einige Zeit nicht mehr miteinander reden, da du so viel geschlafen hast. Ich habe dir zwar trotzdem immer was erzählt und hoffe, dass ich dich damit nicht allzusehr genervt habe. Am 02.09., es war ein Donnerstag, bist du gar nicht mehr aufgewacht. Aber du hast ganz friedlich geatmet, warst ganz ruhig und ich glaube, es ging dir gut – soweit ich das zu beurteilen vermag. Wie es in dir aussah, weiß ich natürlich nicht, leider. Ich erinnere mich, dass uns Anne besucht hatte und als sie ging, gab sie dir einen Kuß und verabschiedete sich mit den Worten :“ Papa, ich hab`dich lieb, morgen komme ich wieder“. Mit einem Male hast du deine Augenbrauen leicht hochgezogen und wir waren sicher, du konntest uns hören. Welch irres Gefühl! Die Nacht vom 02. zum 03. 09. verlief, wie auch die anderen Nächte zuvor, sehr ruhig, ohne Vorkommnisse. Du hast geschlafen, wie ein Koma-Patient. Gegen 3.30 Uhr bin ich aufgeschreckt, weil ich etwas ganz Außergewöhnliches geträumt hatte. Und zwar von deinen Augen – und nur von deinen weit aufgerissenen Augen. Das war mir noch niemals passiert. Ich war so irritiert, dass ich mich gar nicht mehr getraut habe, weiter zu schlafen. War das ein Omen? Ich weiß es nicht. Ich schlief wieder ein und wurde gegen 5.15 Uhr erneut wach, weil du unruhig geworden bist. Du hast auch etwas gemurmelt, was ich nicht verstanden habe. Schade. Das ganze ging ca. bis 6.10 Uhr, die Schwester war noch da und meinte, du hättest erhöhte Temperatur. Gegen 6.15 Uhr hast du dann derart ungewöhnlich geatmet – allerdings immer noch sehr, sehr ruhig – dass mich ein ganz eigenartiges Gefühl beschlich. Ich habe deine Hand gestreichelt, dich zu beruhigen versucht, so lange, bis du den letzten Atemzug gemacht und mich um 6.20 Uhr verlassen hast. Schatz, ich bin sehr dankbar, dass ich auch in diesen Minuten bei dir sein durfte, vielleicht hast du es gespürt und deine letzte Reise ist dir nicht ganz so schwer gefallen. Der Abschied Es ist der 16.09.04, 10.45 Uhr, Anne und ich stehen am Hauptfriedhof in Erfurt und wir sind so traurig, wie noch nie zuvor in unserem Leben. Tage zuvor habe ich mir Gedanken gemacht „werden wir das schaffen?“, „wie sollen wir das durchstehen?“ Zur Sicherheit hatte ich uns Beruhigungspillen besorgt, auf deren Verzehr wir jedoch verzichtet haben. Wir sagten uns, du hast die ganze Zeit kein Psychozeug genommen, dann geben auch wir dir mit klarem Kopf die letzte Ehre. Wir hatten die Halle mit 80 Sitzplätzen gemietet. Später wurde mir erzählt, dass noch so viele Leute stehen mußten. Ich bin noch jetzt ganz gerührt, wenn ich daran denke, wie viele  Menschen dich von Herzen vermissen und traurig sind. Der Trauerredner hat seine Sache ganz gut gemacht, obwohl mich sehr geärgert hat, dass er immer von Mario Gräser gesprochen hat. Der Vorname hätte wirklich gereicht. Aber der Inhalt war ok und das ist die Hauptsache. Noch zu Lebzeiten hast du dir von unserem Freund eine CD mit 2 Liedern brennen lassen. Ich wußte sofort, was es damit auf sich hat. Aber der arme Harti hat das ganz brav, ohne Hintergedanken, für dich getan. An diesem Tag sollte er erfahren, wofür es war. Als erstes Lied wurde „What a wonderful world“ von Louis Armstrong gespielt und nach der Trauerrede kam das zweite „Die Flut“ von Witt und Heppner. Das hat gepaßt wie die Faust aufs Auge, zu deinem Leben, zu deiner Krankheit, einfach zu dir. Alle waren ziemlich ergriffen und wir sind dann an deine Grabstelle gegangen, wo deine Urne beigesetzt wurde. Für mich war das der schlimmste Moment in meinem Leben, mit dir ist auch ein Teil von mir gestorben. Ich weiß, du willst das nicht hören, du hast immer gesagt „dein Leben geht weiter, trauere nicht so lange um mich, dafür bist du noch zu jung“. Aber ich glaube, diesen Gefallen kann ich dir nicht tun, obwohl ich sonst meistens deine lieb gemeinten Ratschläge befolgt habe. Seit der Beerdigung sind schon wieder ein paar Wochen ins Land gezogen. Nach und nach werden von den Sanitätshäusern deine Hilfsmittel abgeholt. Das versetzt mir jedesmal wieder erneut einen Hieb, obwohl ich weiß, dass dein Herz nun wirklich nicht an Rollstuhl oder Abhustgerät hing. Bevor ich meinen Brief für heute beende, möchte ich dir noch sagen, ich komme – den Umständen entsprechend – gut zurecht. Jeder hilft, die Familie, unsere Freunde und die Leute aus dem Chat. Natürlich kann mir keiner meine große Traurigkeit nehmen, aber das will ich auch nicht. Ich umarme dich in Gedanken und winke dir zu auf deiner Wolke! Deine Biggi